5 jaar geleden en nu… Autisme

Enkele dagen geleden had ik een kort gesprekje met iemand waardoor ik ging terug denken aan enkele jaren geleden. 5 jaar geleden om precies te zijn. De periode waarin Lucas op 15 maanden zijn eerste échte crisis kreeg. De periode waarin we vlotjes 16 crisissen per dag haalden. De periode waarin Lucas zichzelf verwonde en zelfs zijn eigen neus op de rand van de vensterbank sloeg met alle gevolgen van dien, 18 maanden was hij toen. Op diezelfde leeftijd bezorgde hij mij een kopstoot waarbij ik het bewustzijn verloor en hij stond te lachen… Wel diezelfde leeftijd heeft Victor nu… dik 17 maanden is die jongste van ons nu. Ik besef nu des te meer dat Lucas helemaal niet wist wat hij deed. Helemaal van de wereld was hij en hij moet zich ongelofelijk onbegrepen hebben gevoeld.

Gesprekken met mensen en uiteindelijk onderzoeken. 2 jaar bij zijn voorlopige diagnose maar nog geen stap voorruit qua aanpak, ah nee natuurlijk niet! Wist ik veel hoe ik dat moest gaan doen?! Hij is ons eerste kind en hij blijkt al niet ‘normaal’ te zijn. Zo dacht ik toen. 21 jaar, 2 kinderen waarvan 1 onhandelbaar. Wat voelde ik me machteloos.

Toen hij 27 maanden oud was werd er thuisbegeleiding vanuit Tanderuis opgestart. Tips en trics kregen we mee maar veel leek het niet te helpen tot ze af kwam met een time timer en voorwerpen. Plots de helft minder crisissen. Nog wat later kwam ze af met een halve dag schema en vervolgens met een dagschema. Uiteindelijk een weekschema. De dag dat we begonnen met het dagschema hadden we van de ene op de andere dag nog maar 1 crisis per dag. Doodsbang dat dit maar tijdelijk was tot hij het gewoon was maar nee… Het bleef.
Hoe meer we gingen visualiseren bij problemen des te minder problemen waren er hoewel… Elke dag school was een trigger. Hoe meer school, des te meer miserie. Hoe meer sociale momenten, des te meer miserie. Thuisonderwijs was voor ons hier dé oplossing. Véél minder prikkels en dus een zoon die meer kan ontspannen, daar doe je het voor!

Nu is hij 6.5 en kijk ik even terug. Wat is hij gegroeid! Ja, letterlijk maar ook figuurlijk.
‘Mama ik vind dat niet leuk.’
‘Mama ik ben boos.’
‘Mama mijn hoofdje zit vol ik wil alleen zijn.’
‘Nee Thibeau laat mij met rust nu!’
‘Mama, papa, Thibeau, Victor, ik hou van jou!’
Het zijn zinnetjes die hij gebruikt nu. Om zijn gevoelens te uiten, om te zeggen hoe hij zich voelt, hoe hij zichzelf kan helpen, … Geen gekrijs en gebrul meer.

Uiteraard niet altijd vanzelf. Soms gaat hij gillen, gewoon gillen. Of krijgt hij tics want ja ook zijn tourette komt steeds meer tot uiting. Hij maakt gekke bewegingen en geluiden en soms, heel soms gaat hij nog slaan. Op zichzelf, op anderen, … maar hij beseft het nog steeds niet. Als we er achteraf met hem over praten zie je de pijn en spijt in zijn ogen. Hij wil het niet, het is sterker dan zichzelf. We zeggen hem ook steeds dat hij er niets aan kan doen dat hij het wel zal leren en dat we hem altijd zullen helpen. Dat stelt hem gerust. We geloven er in en vertrouwen er in.

Daar waar je vroeger enkel een lastig en ongehoorzaam kind zag (in anderen hun ogen dan toch) zie je nu (volgens anderen) een kind met mentale beperking als hij het moeilijk heeft. Op ‘normale’ dagen ziet hij er ‘normaal’ uit. Maar voor ons maakt het niet uit hoe hij er uit ziet op welk moment. Voor ons is hij Lucas, onze knappe zoon met het hart op de juiste plaats. Een Lucas die we nooit hebben verstopt en nooit zullen verstoppen!

Als ik nu dus terug kijk kan ik het niet geloven. Komen we echt van zover? Hebben we dat echt allemaal samen met Lucas overwonnen? Is dat onze zoon die zo’n grote stappen heeft gezet? En dan kan ik alleen maar trots voelen en ja dan voel ik zelfs een traantje opkomen. Een traantje van trots en puur geluk. Geluk omdat we gezegend zijn met zo’n prachtige zoon. Een zoon die op opkomt voor onrecht, voor zichzelf, zijn broers, zijn ouders, voor dieren en anderen. Een zoon die je komt troosten als je verdrietig ben en mee lacht als je gelukkig bent. Een zoon die altijd klaar staat om te helpen. Een zoon die voor je wil zorgen. Hoe kan ik dan niet trots zijn?!

5 jaar geleden… Voor ons een nachtmerrie waar we in vast leken te zitten. Nu… niet meer, nee geen droom, zo makkelijk gaat het nu ook weer niet, maar het is geen nachtmerrie meer, we dromen wel nu, van zijn toekomst.

Lieve Lucas ik zie je graag, je zal er nooit alleen voor staan!

Nota: Eigenlijk helemaal niet netjes van mij om toch wel een heel aantal mensen te vergeten die ons enorm hebben geholpen. Thuisbegeleiding van Sint-Lievenspoort zorgde er voor dat onze zoon leerde communiceren en praten, revalidatiecentrum ’t Vlot heeft ook 2.5 jaar veel zorg aan onze zoon besteed en alle familie en vrienden die steeds naar ons zijn blijven luisteren en voor ons klaar stonden wanneer we het nodig hadden. Zonder al deze mensen hadden we zeker niet gestaan waar we nu staan!

Volg en vind ons leuk op:
Facebook
Pinterest
Twitter
Google+
https://gewoon-wij.be/2015/06/06/5-jaar-geleden-en-nu-autisme/

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *