Geen kleuter meer, wel met zorg.

Nee, Lucas is geen kleuter meer! Ik hoor sommigen onder jullie al denken ‘Dat was hij een jaar geleden toch ook al niet meer?!’ en dat klopt. Als we netjes de kalenderleeftijd volgen en naar zijn geboortejaar kijken was hij inderdaad vorig jaar al geen kleuter meer, maar zo bedoel ik het niet.

Het gaat hier al een dikke drie weken zeer moeizaam, vooral met de oudste. Niet enkel de oudste, maar hij is momenteel mijn grootste uitdaging.

Autisme, tourette en STOS (spraakstoornis) waren jarenlang niet zo aanwezig als nu.

Laat ik even terug in de tijd gaan. Lucas ontwikkelde als baby/peuter niet volgens ‘de norm’ wat die dan ook mogen zijn. Hij ontwikkelde zeer opvallend volgens het principe van het boek van ‘Oei, ik groei!’ Nu ja, niet de termijnen die er in stonden. Eigenlijk klopte er niets uit die boek op 1 ding na… De kern van het boek. IN SPRONGEN! Lucas zijn ontwikkeling bleef altijd even staan, hij was dan wat rustiger en deed zijn ding. Plots kwam er dan een helse periode vol gekrijs, agressie, gehuil, gegooi, … Hoelang die periode duurde varieerde. Een week, twee weken, zes weken, … Na die periode kon hij plots iets. Hij oefende nooit. De dag dat hij kon zitten kon hij ook kruipen, staan en stappen met hulp en langst meubels (9 maanden). De dag dat hij zich los liet van de meubels en muren kon hij rennen en ineens kilometers aan een stuk stappen (14.5 maand). Zo zijn er heel wat dingen. Lucas oefende nooit.

Toen Lucas dan 2 jaar was (24/12/2010) kreeg hij zijn voorlopige diagnose ASS en toen hij dik 2 jaar en 10 maand was (6/10/2011) kreeg hij zijn definitieve diagnose ASS. Toen geen verrassing meer maar wel een zegen. Eindelijk degelijke hulpverlening. Vanaf zijn 2 jaar kregen we ook thuisbegeleiding. Dat ging goed. We zagen hem veranderen en vooral rustiger en minder agressief worden. Toen er dan ook veel visualisatie bij kwam door de jaren werd hij véél rustiger en verdween vooral het zichzelf verwonden.

Hij startte de kleuterschool, ups en downs, vooral downs met uiteindelijk enkel nog maar downs. Nu ja, het gekende gevolg diende zich aan en we startte thuisonderwijs. Hij werd zo rustig! Uiteraard waren er moeilijkere moment maar nooit meer zoals in 2010/2011. Zelfs niet meer zoals in 2013. Nee, thuisonderwijs leek wel een wondermiddel. Inmiddels zijn we nu meer dan een jaar bezig met thuisonderwijs en plots gaat het hier al drie weken heel moeilijk.

Moeilijk… Hoe druk ik dat juist uit in woorden, geschreven? Toen ik gisteren in nood de thuisbegeleiding belde en mijn tranen moest wegslikken en smeekte onze afspraak van binnen 2 weken te verzetten naar zo snel als mogelijk en een uur later ik weer die tranen kreeg toen PPO binnen kwam en haar smeekte het zo rustig en low profile mogelijk te houden en toen ik daarna manlief aan de lijn had en weer die tranen voelde, … Dan kan ik stellen dat het niet terug 2013 is maar zelfs 2010.

Lucas heeft een terugval, niet zomaar eentje. Een terugval die we nooit meer wilden zien, eentje waarvan we eerlijk gezegd zelfs dachten dat we die nooit meer zouden zien. Hoe naïef!

Hij smijt weer met dingen, brult, slaat, krijst (niet huilen, dat kan hij zelfs niet meer zegt hij), in zichzelf keert, tics heeft, amper nog praat, … Hij wil structuur, niet de oneindige visualisatie die we nu hebben, nee, een strak ingeplande dag met elke seconde iets op de planning anders wordt zijn hoofdje vol.

Hoe ik dat weet. Wel toen we zondag weer eens een dieptepunt hadden en zowel manlief als ik erg boos werden, stuurden we hem voor het eerst naar zijn kamer. Tegen iedere vezel van ons lichaam in, elk principe overboord! Alleen naar zijn kamer, de enige compleet veilige ruimte voor hem, terwijl hij ons nodig had. Al zeer snel (nog geen 2 minuten) ging ik achter hem aan. Ik ging op de grond zitten en zei hem dat ik hem er ging blijven zitten en zwijgen tot hij zelf wilde praten.

Minuten gingen voorbij en na een goed half uur kwam er vanalles uit…
– Mama, het is zo spannend dat zusje in de buik zit.
– Mijn verjaardag mama, dat is spannend. (nog 2 maand!!!)
– Toen ik moest wachten op mijn sloefen die jij met de computer had gekocht mama, dat zit in mijn hoofdje.
– Dat papa elke dag maar werkt. (Niet zijn gewone werk, maar na het werk is hij druk aan het renoveren in huis, dingen die dringend af moeten voor de echte koude komt en dus is papa wel thuis maar niet aanwezig voor de kinderen.)
– Ik wil niet dat jij zoveel pijn hebt mama.
– Dat de postbode een pakje kwam brengen.
– Dat Victor bij ons in de kamer slaapt.
– Dat ik kan lezen.
– Dat ik kan rekenen tot 20.
– Dat ik kan schrijven.
– Dat ik moet werken (leren).
– Dat we niet meer boven mogen spelen (een gevolg van alle ruzies die we hadden rond de ‘regels’ boven sinds Victor er slaapt, wegens kleine rondslingerende dingen enzo).
– Dat op die andere dag die pinguïn cornflakes op was.
– Dat op die andere dag de bananen op waren.
– Dat jij zo belde met die meneer dat jij veranderde van, ja ik weet het niet hoe dat noemt, zo dat met die roze stickertjes. (de mutualiteit)
– Dat jij belde met een mevrouw over iets van zorgen. (kraamzorg)
– Dat jij belde over naar het ziekenhuis gaan. (verzekering in orde brengen voor de keizersnede)
– Dat jij met papa hebt gepraat over het werk.
– Dat jij overdag naar Sofie berichtjes stuurt en ik niet alles mag weten. (hij staat er echt de hele dag naast om elke letter te vragen en sommige dingen hoeft hij niet te weten)
– …

Bon, ik kan het lijstje nog véél langer maken. Ik hoef jullie niet te vertellen dat zo’n klein hoofdje van een nog geen 7 jarige dus echt wel propvol kan zitten. Elke letter onthoudt hij. Elk ding dat iemand zegt of doet slaat hij op maar begrijpt het dan niet en dat zorgt voor stress. Hij vraagt ook niets. Oplossingen zoeken om zijn hoofdje leeg te maken zijn hopeloos. We probeerden al talloze dingen maar jammer genoeg staat er aan zijn hoofdje geen schuifje waaruit we kaartjes nemen met zijn zorgen op die we dan gewoon in de vuilbak kunnen gooien.

Met onze handen in het haar zitten we. Hoe lossen we dit op. Morgen komt thuisbegeleiding, hopelijk met een toverstokje, hoewel ik uiteraard weet dat dat niet bestaat. Dus intussen gingen we zelf aan de slag. Ik deel zijn dagen zo goed mogelijk in.

Zo deden we gisteren na de PPO samen thuisonderwijs, speelde hij op zijn ipad, mocht hij mee koken, speelden we gezelschapsspelletjes, … Het uurtje dat ik niets deed was pure horror vol gebrul, geruzie en agressie. De dag sloten we gisteren anders af dan anders. Hij speelde niet in zijn avondritueel op de ipad, maar woordzoeker met mij.

Hij wilde ook geen Bijbelverhaal dus besloot ik een praatrondje te houden. Ik vroeg hem wat er in zijn hoofdje zat en wat hij niet leuk vond aan die dag. Hij snapte het niet dus vroeg ik het aan papa die twee kleine dingen opsomde en ook ik somde een aantal dingen op. Daarna snapte hij het en gaf hij weer een hele lijst zoals hierboven. Oh jee, hopelijk gaat mijn plan lukken. Ook Thibeau deed mee.
Daarna vroeg ik papa wat hij wel leuk vond en toen somde die al wat meer dingen op. Daarna ik, en ik gaf een waslijst van kleine prutsen en iets grotere dingen die ik super leuk vond die dag, echt je moet het eens doen, je dag zit echt vol zegeningen! En toen was het aan Lucas en ja ook hij bleef maar positieve dingen zeggen, meer dan zijn waslijst aan negatieve! Toen zei ik hem dat mama haar hoofd helemaal leeg was want dat er eigenlijk veel meer leuke dingen waren dan slechte en ik dus al die slechte gewoon kan vergeten en niet meer aan moet denken. Voor het eerst sinds lang ging Lucas met een glimlach slapen.

Toen we dan deze ochtend opstonden sloeg hij nog geen uur nadat hij uit bed was op Victor die gewoon stond te spelen. Uit het niets. Vrij moment… En toen ging het me dagen… Hij is geen kleuter meer! Praten zoals ik dat doe met volwassenen dat moet ik doen! Hem vaker zijn mening vragen en niet meer zeggen dat sommige dingen voor grote mensen zijn, maar gewoon alles op zijn maat uitleggen. Hij maakte zo’n grote sprong de voorbije maand. Vorig jaar weigerde hij te oefenen op lezen en schrijven en nu leest en schrijft hij alsof het niets is! Hij zit gewoon weer net zoals de baby’s/peuters uit ‘Oei, ik groei!’ in een gigasprong. Dat ik het niet eerder zag?!

Hij is GEEN kleuter meer! Onze eerste zoon, is kleuter af! Hij wordt groot! De voorbije weken schreeuwde ik dat ik nooit geen pubers wilde hebben en ik dan wel ging lopen ofzo. Nu niet meer!

Lucas is Lucas. Hij zal nooit ‘de norm’ volgen. Ook niet met thuisonderwijs. We zullen hem thuisonderwijs blijven geven, dat is het beste voor hem maar mijn twee voeten staan weer op de grond! Thuisonderwijs mag dan zijn tics en autisme tot een minimum aan last maken, in stressvolle periodes en vooral in sprongen zal hij er meer dan ooit last van blijven hebben. Hoe kan ik dit als volwassene met autisme, autisme die eigenlijk exact in dezelfde lijn loopt als die van mijn zoon niet hebben kunnen zien?!

Lucas, geen paniek! Je mama is het niet vergeten! Nee, je bent geen autisme, tourette of STOS, maar je bent ook niet ‘de norm’, hoe kwam ik erbij je als ‘de norm’ te gaan beginnen bekijken gewoon omdat je minder last leek te hebben van je extra dingen?! Je bent onze eigen Lucas! Onze Lucas, met autisme, tourette en STOS en dat mogen we niet vergeten. Je hebt die extra zorg nodig en die zullen we je altijd blijven geven.

Mama zijn… een leerschool voor het leven. Dankjewel voor deze zegen! Lucas, jij bent een zegen! Bedankt voor alle wijze lessen die jij me leert! We bouwen weer samen verder! We gaan er samen voor zorgen dat jij je weer beter voelt, ik besef weer meer dan ooit dat dit voor jou veel erger is dan voor mij!

Een kleine proficiat aan al diegene die het einde haalden van mijn lange relaas 😉

Volg en vind ons leuk op:
Facebook
Pinterest
Twitter
Google+
https://gewoon-wij.be/2015/10/06/geen-kleuter-meer-wel-met-zorg/

7 gedachten over “Geen kleuter meer, wel met zorg.

  • Pingback: To do list voor deze zwangere mama | .

  • 12 oktober 2015 om 10:00
    Permalink

    Dat viel mij ook op: veel liefde.
    Ik ken trouwens een aantal ouders die hun kind bewust naar zijn kamer laten gaan, omdat dat kind het nodig heeft om even weg te zijn van alles en iedereen. Ik heb hier ook zo’n zoon. En de tweelingbroer snapt het niet, die wil altijd samen spelen. Maar wij gaan naar de puberteit toe en zoonlief is gewoon af en toe graag eens alleen, met zijn eigen muziek en eigen speelgoed (of boeken).

    Alleen zijn op een kamer is niet altijd slecht. Misschien heeft Lucas dat soms ook nodig?

    Beantwoorden
    • 12 oktober 2015 om 10:04
      Permalink

      Hij zit veel allen op zijn kamer hoor, dat is het probleem zeker niet en dat heeft hij ook nodig. Maar alleen op zijn kamer is dan wel zijn keuze. Dit was echt als straf op een moment dat hij ons écht nodig had en dat maakt een zeer groot verschil.

      Beantwoorden
  • Pingback: Snel hoofd leegmaken – wiel | .

  • Pingback: 5 weken van volle hoofdjes | .

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *