Autisme: Een gewone zondag

Een lange, misschien niet zo positieve blog 😉 Mijn excuses op voorhand 😉

Ik blog nog zeer weinig over autisme. Waarom? Omdat ik het eigenlijk niet zo positief meer kan brengen als ik zou willen, maar ook omdat onze zoon ouder wordt en ik probeer te denken aan wat hij er van zou vinden als ik het allemaal zo openbaar schrijf.
Toch schrijf ik er deze keer wel over. Zal het positief zijn? Vast niet zoals ik zou willen, maar autisme is nu éénmaal niet altijd positief. Wat met de zoon? Wel hij praat er zelf al over met andere kindjes, hij weet dat mensen hem dan beter begrijpen en hij weet ook dat als hij het weet van anderen hij daar beter naar kan handelen. Hij is 7 heeft autisme, tourette en een taalstoornis maar hij voelt meer mee met anderen dan vele volwassenen. Dus ik schrijf er voor deze keer wel over omdat ik weet dat de ervaringen van anderen mij ook helpen.

Elke keer weer zeg ik dat ik er zo weinig over praat omdat het niet meer zo ‘aanwezig’ is in ons gezin. Dat het gewoon in alles verweven zit en niet meer opvalt. Heb ik gelogen als ik dat zei? Nee, natuurlijk niet! Logisch dat autisme verweven zit in alles. De oudste zoon heeft autisme, ik heb autisme en we vermoeden het ook bij de andere twee zoons, uiteraard zit het gewoon verweven in ons hele doen en laten maar het valt wel heel erg op en het is eigenlijk wel heel erg aanwezig. Vandaag, een gewone zondag, de eerste zondag van maart 2016…

Om 8:00 staat Lucas aan ons bed, 8:00 stipt zoals steeds. ‘Mama, papa, het is 8 uur…’ en hij kruipt op papa. Zondag is de enige dag dat papa thuis is en dan moet hij op papa kruipen om papa wakker te maken met een knuffel. Als papa op zondag niet in bed ligt dan kan je er van op aan dat je de komende dagen dat mag horen.

Naar beneden om ons direct aan te kleden en te eten want het is zondag, dan gaan we naar de kerk. Om 9:15 horen we te vertrekken en daar ging het al mis vandaag. Alles verliep trager dan zou moeten waardoor we pas om 9:45 vertrokken. We zouden dus sowieso te laat zijn. Ik maak de kinderen duidelijk dat de dienst al begonnen is en ze dus muisstil moeten zijn bij het binnengaan want dat de andere mensen het niet zo fijn vinden als we met lawaai binnen gaan als het net bidmoment zou zijn. Het lijkt allemaal geen probleem. In stilte gaan we naar binnen en zoeken een plaatsje. Ze volgen de voordienst met hun standaard gefluister, Lucas die de zinnen die hij kent of snel genoeg kan lezen meezingt en het normale gewriemel. Ik verbaas me er nog even over hoe goed het wel gaat ondanks de verandering. Zondagsschool… Hij vraagt twee keer om naar mama te gaan, dat mag hij niet terwijl ik achter de raam (in de crèche) wel ‘ja’ sta te knikken maar ik wil ook niet storen dus blijf staan, de dame van de zondagsschool bedoelt het uiteraard niet slecht en we hadden het haar ook nog niet echt vertelt. We zeggen elke week opnieuw dat als zijn hoofd vol zit hij hoe dan ook de ‘klas’ uit moet gaan en naar ons moet komen, hij is tot niets verplicht. Toch gaat hij weer zitten en gaat met gebogen hoofd verder kleuren. Ik zie hem heviger dan normaal een pen zoeken en ik zie hoe gefrustreerd hij is. Voor het te laat is, grijp ik toch in en ga vragen aan Lucas of hij naar mama wil komen, dat dat echt wel mag. Hij wil blijven. Oké, ik laat hem.

Na de zondagsschool is er een koekje en drankje zoals elke week maar als ik de kerk binnen wandel zie ik Lucas ten midden van het volk strak gespannen staan. Ik vraag hem wat er scheelt en hij wil zich neer smijten en gaan stampen. O jee, crisis! Ik handel zo snel ik kan en nog voor hij helemaal op de grond in elkaar stuikt pak ik hem vast en sleep hem (hij is echt te zwaar geworden om te dragen) naar buiten voor hij volledig van de wereld verdwijnt gaat beginnen rond stampen en slaan. Tegen dat ik hem spartelend mee buiten heb, is hij al wat gekalmeerd door de druk die ik zette op zijn hele lichaam. Hij roept dat hij weg wil, dat er veel volk is, hij alleen wil zijn, … Ik laat hem razen en vertel hem elke keer dat ik hem begrijp, leg in mini stapjes uit wat er gaat gebeuren en nog veel meer. Als ik hem vraag waarom zijn hoofdje vol zit dan zegt hij dat hij naar mama wilde komen maar niet mocht. Dus vraag ik hem waarom hij niet gewoon kwam, dat ik gebaarde dat hij mocht komen en dat ik het ben komen vragen. Hij WIL in de klas blijven maar zijn hoofdje KAN NIET in de klas blijven maar hij WIL het ECHT. Ik lees de pijn af op zijn gezicht. Ik vertel hem dat als mama haar hoofd vol zit en dingen wil doen dat mijn hoofd nog voller raakt en leg hem het helemaal uit hoe dat voor mij voelt, daarna bied ik hem aan om alleen in de klas te gaan zitten en boekjes te lezen. ‘Ja mama, ik wil daar ALLEEN zijn maar JIJ MOET naast mij zitten en zwijgen.’ Dat doe ik.

Daarna rijden we door naar de quick, die is onderweg naar de autostrade die we later nodig zouden hebben om naar mijn grootouders te gaan en naar huis zou een hele omweg zijn. Hij lijkt enthousiast. Het is er (gelukkig) heel rustig en Lucas speelt. Dan komt het eten. Hij wil niet aan tafel eten. Oké, dan eet hij niet. Hij gaat dan naar het toilet en hij blijft langer weg dan gewoonlijk dus stuur ik papa achterna om te gaan kijken, mannentoiletten weet je wel… Ik hoor, als manlief de deur open doet zo’n blazer om je handen te drogen en ik weet onmiddellijk hoe laat het is. Manlief vind onze zoon aan de blazer in een soort van trance. We ronden zo snel mogelijk af en gaan weer naar de auto, hop naar mijn grootouders.

We komen er aan en alles gaat weer goed, ze worden weer verwend met wat spulletjes waaronder K3 stickers. Ze moeten ze uiteraard verdelen. Lucas verdeelt ze zelf onder hem en Thibeau. Victor is er ook en Thibeau was niet akkoord dus ik grijp in en laat ze elke eentje kiezen en het vierde vel gaat weg. Lucas koos als eerste maar het was niet oké. Hij gaat roepen wat na een duidelijke uitleg snel weer over gaat.
Ze willen een tiptoi spel spelen dat we meenamen. Hij wil alleen spelen met zijn pen en hoofdtelefoon terwijl Thibeau en ik samen met een andere pen spelen. Dat gaat redelijk goed tot we taart gaan eten. Lucas speelt verder, Thibeau niet. Thibeau besluit uiteindelijk ook weer te gaan spelen maar er ontstaat ruzie over een pion. Aangezien het zo’n geroep werd, besloot ik de pion weg te nemen en moesten ze maar zonder spelen en dan gebeurd het. Thibeau rent naar de slaapkamer deur en gaat er luid op bonken en Lucas zakt weer in elkaar en gaat krijsen. Ik sleep Lucas mee naar de verste uithoek van het appartement en neem hem tussen mijn benen en in mijn armen. Ik ben klein, Lucas komt al vlot tot op borsthoogte, maar ik kan hem helemaal bedekken met mijn lichaam en druk zo hard als ik kan. Ik voel hem ‘ontspannen’ onder mijn armen en benen. Ik praat met hem en beloof hem dat hij thuis het spel alleen mag spelen. Hij gaat akkoord maar trekt zich kwaad terug in de slaapkamer. Intussen had Joeri Thibeau weer tot rede gebracht.

We besluiten na minder dan een uur dat we best weer naar huis gaan. Het gaat niet, Lucas ligt in de kamer zijn spulletjes op een rijtje te leggen en ik zie hoe hij elke keer weer kwaad wordt als het niet goed genoeg ligt. Als de vriend van mijn bomma begint te fluiten, brult Lucas vanuit de kamer dat hij er mee moet stoppen. Hij steekt zijn hoofd naar buiten en zegt streng en luid ‘Het is DRIE NUL EEN!’ Hij zoekt houvast en het enige dat hij heeft in die kamer zijn de cijfers op de klok. Het gaat niet, dus naar huis.

2016-03-06 (1) 2016-03-06

Aangekomen aan de auto laten we zoals steeds eerst de twee grote instappen omdat zij in de ‘koffer’ moeten zitten en dus door moeten schuiven. Lucas begint de auto rond te springen. Ik aarzel geen seconde en haal Charlotte weer uit de auto, klik de stoel waar zij op zit naar voren en haal Lucas zijn autostoel uit de auto en zet hem op de passagiersstoel vooraan en zeg tegen Lucas dat hij NU daar moet gaan zitten en dat doet hij. Ik zie aan zijn ogen dat hij voelt dat ik hem begrijp. Ik kruip dan maar naar achteren. Het is er krap, té krap. Los van de weinige plaats word ik extreem wagenziek als ik niet vooraan kan zitten maar ik doe het toch. Ik verman mezelf en blijf zitten, de zoon heeft dit nodig. Manlief stelt nog voor om te rijden maar dat weiger ik want ik weet dat als ik naast Lucas ga zitten hij tegen me wil uitrazen over zijn volle hoofd en dat doet hij bij papa niet. Als ik rij wil ik me kunnen concentreren, ik heb autisme, ik kan niet rijden en me op zijn zorgen tegelijkertijd concentreren en ik wil géén ongelukken doen.

Thuis vraagt hij onmiddellijk om al zijn ‘spullen’. Ik besef dat hij diep zit, heel diep. Hij heeft ze nog maar zelden nodig maar hij wil ze NU. Ik haal de geluidswerende hoofdtelefoon, bijtketting, bijtstok en tangles uit de bak en geef ze hem. En nu wil hij ALLEEN zijn spel spelen want dat heb ik hem beloofd.

2016-03-06 (3)

De dag is nog niet voorbij en ik weet dus dat we er nog niet zijn, maar ik weet wel dat hij het niet alleen moet doen. Het doet pijn hem zo te zien.

Thuisonderwijs maakt dat het heel erg goed met hem gaat, dat zeg ik keer op keer maar nee het maakt niet dat zijn autisme is verdwenen. Als ik zeg dat Lucas het moeilijk heeft dan vragen mensen me vaak waarom ik dan nog thuisonderwijs geef want wat is dan het verschil met als hij naar school gaat?! Dan zou ik toch meer rust hebben. Weet je nog dat ik rust wil? Wel, ik weet dat als ik hem naar school laat gaan het nog veel erger met hem zou gaan, daar zou hij nog minder leren mee te draaien in de maatschappij dan hij nu doet. Hij zou volledig blokkeren en nog heel wat andere dingen waar ik liever niet meer aan denk. Ik wil dus niet meer rust ten koste van mijn kind. Ik wil hem elke kans geven. Is thuisonderwijs de oplossing voor alles? Nee, bij ons voor veel maar zijn autisme zal nooit verdwijnen.

Hij is wie hij is, Lucas, onze oudste zoon met al zijn gaven en talenten. We zien hem graag zoals hij is en hij hoeft niet te veranderen!

Proficiat aan al diegene die het einde hebben gehaald 😉

Volg en vind ons leuk op:
Facebook
Pinterest
Twitter
Google+
https://gewoon-wij.be/2016/03/06/autisme-een-gewone-zondag/

9 gedachten over “Autisme: Een gewone zondag

  • 6 maart 2016 om 21:16
    Permalink

    Ik volg je pas sinds kort. Met respect en waardering mag ik leren van jullie gezin. In mijn gezin van drie kinderen, is geen autisme, zover ik weet. Maar ook hier uitdagingen. Bedankt dat ik mee mag lezen. Lieve groet!

    Beantwoorden
  • 6 maart 2016 om 22:19
    Permalink

    Ik moet hiervan slikken en bijna huilen…ik keek net een film uit over autisme, had een zware dag met dochter lief en herken meer en meer autisme…de echolalie,eetstress,woede,rare gewoonte, ni naar mij kijken gillen als het teveel is…! Zwijgen allemaal als ze zich aankleed….en ik ben er niet klaar voor, wil graag ontkennen eigenlijk maar voel dat ik dat niet meer kan….

    Beantwoorden
    • 6 maart 2016 om 22:36
      Permalink

      Als je graag er over wil ‘praten’ mag je gerust altijd mailen. Ik kan me het gevoel dat je hebt heel erg goed voorstellen in elk geval.

      Knuffel x

      Beantwoorden
  • Pingback: Thuisonderwijs en autisme, autisme en thuisonderwijs

  • 18 mei 2016 om 12:22
    Permalink

    Grotebewondering maar ik mis me als ik de teksten lees nog in de Namen ik dacht dat thibeau de oudste was en dan lucas maar in dit stukje helemaal lees ik dat lucas de oudste is en dus beetje in de war

    Beantwoorden
    • 18 mei 2016 om 12:28
      Permalink

      Ze schelen ook niet veel in leeftijd natuurlijk (14.5 maand) maar Lucas is wel degelijk de oudste en Thibeau is zoon 2 🙂 Daarna hebben we Victor en de jongste is Charlotte.
      Ik probeer het steeds zo duidelijk mogelijk te houden maar ik snap dat het soms verwarrend kan zijn. Als het ergens te onduidelijk is mag je het gerust laten weten dan kijk ik even of ik het duidelijker kan schrijven.

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *