Wereld Autisme Dag 2016

Vandaag is het 2 april en op 2 april is het Wereld Autisme Dag en speciaal voor die dag een veel te lange blog 😉

De Algemene Vergadering van de Verenigde Naties besliste op 18 december 2007 om 2 april uit te roepen tot Wereld Autisme Dag. Jaarlijks vinden op die dag wereldwijd allerlei evenementen en initiatieven plaats die de samenleving verder wil sensibiliseren rond autisme, zodat mensen met autisme en hun directe omgeving op meer begrip kunnen rekenen.

In het kader van Wereld Autisme Dag startte de Vlaamse Vereniging voor Autisme (VVA) vorig jaar de website authentisme.be op. Ze vroegen me toen ook of ik wilde meewerken aan 1 van de portretten en dat deed ik. Het filmpje kan je hier bekijken.

———————-
Ik schrijf hier wel over Lucas met zijn autisme en ik vermeld op tijd en stond ook wel dat ik het heb maar echt over mezelf schrijven, deed ik nog niet. Waarom niet? Niet omdat ik me schaam, want dat is zeker niet het geval. Ik ben trots op wie ik ben mét autisme. Echter is het niet zo vanzelfsprekend. Mensen hebben hun vooroordelen al snel genoeg klaar en als je het gaat uitleggen voor je kind dan komt er ‘meestal’ nog wel begrip uit voort maar als het over volwassenen gaat dan krijg je toch wel een heel ander verhaal. Want hoe kan een vrouw van 27, met autisme nu in hemelsnaam voor 4 kinderen zorgen waarvan eentje met behoorlijk wat zorg en die dan ook nog eens thuisonderwijs geven. Dat autisme moet dan best wel meevallen toch? En als ze niet denken dat het meevalt dan achten ze het gewoon onmogelijk en denken ze dat onze kinderen verwaarloosd en geïsoleerd worden. Ja, echt waar. Zelfs ‘professionele’ mensen zoals psychiaters durven zo’n dingen zeggen. Tsjah, ik zal dan maar proberen om geen oordeel over hen te hebben…

Vandaag wil ik het toch eens hebben over dat autisme bij mezelf.
Maar wat houdt autisme voor mezelf nu net in?
Uiteraard de echte typische dingen… Zo staan mijn borden op kleur in de kast, boeken van groot naar klein, was hetzelfde opgeplooid, …
Ik maak geen oogcontact…
Elke ochtend sta ik op, breng ik de kinderen naar beneden, open ik de laptop, check ik mijn mails en facebook, ga ik naar het toilet, kleed ik me om, check ik nog eens de laptop, maak ik ontbijt voor de kinderen in volgorde van jong naar oud, … Elke dag hetzelfde, op hetzelfde uur.

Elke avond zet mijn man alles klaar voor het ontbijt. Drie plastiek bordjes, 1 gewoon bordje, 1 grijs mes (geen blauw of wat dan ook), de pot kindjeschoco en de keukenweegschaal (ik doe aan weight watchers 😉 ) Als hij iets vergeet, raak ik in de war en stuur ik hem een boos bericht, hoewel dat laatste leerde ik mezelf af en leerde ik mezelf om het ’s avonds vriendelijk te vermelden. Ik moet dan echt stap voor stap overlopen wat er mist, dat ik de kast moet open doen, daar dat ding moet uitnemen en dat op het aanrecht zetten. 8 jaar geleden kreeg ik er nog een extreme woede uitbarsting voor, nu niet meer. Ik weet waar mijn fouten liggen en ik weet wanneer ik ongepast reageer, het kost veel tijd en bergen energie maar ik werk er elke dag aan want dat verdient mijn man! Hij doet zijn best voor mij en ik doe mijn best voor hem. Ook heb ik uiteraard een ‘voorbeeldfunctie’ voor de kinderen en een woede uitbarsting omdat er een pot choco niet klaar staat is nu éénmaal buiten proportie, nu ja, naar het schijnt toch volgens de ‘normale’ mens 😉

Sociale contacten gaan ook niet vanzelf bij mij. Ik heb nooit echt vrienden gehad, telkens eentje en dan weer een andere en dan weer een andere. Me concentreren op meerdere was uitermate moeilijk voor me, nee het was onmogelijk. Ook dat veranderde, maar het blijft moeilijk. Toch heb ik nu meerdere vriendinnen, het blijft moeilijk maar ik ben er blij om. Een avond weg met een vriendin vraagt hopen energie maar wat ben ik dankbaar dat ze er zijn. Ik zou ze niet kunnen missen. Toch blijven ook nieuwe vrienden weer wegvallen. Ik merk dat ze vaak niet met me omkunnen. Ik kan nu éénmaal niet over koetjes en kalfjes praten en een gesprek op gang houden is voor mij al helemaal onmogelijk. Maar ik ben er wel voor hen, als ze me nodig hebben sta ik voor hen klaar. Ik rij met plezier twee uur naar een vriendin enkel maar om ze een knuffel te geven als ze daar nood aan heeft. Ik ben dus misschien niet de gewone vriendin waarmee je gezellig een koffieklets houdt, maar ik denk wel dat ik een trouwe vriendin ben.

Uitgaan, familiefeestje, drukke aangelegenheden, nieuwe dingen, naar plaatsen gaan waar ik nog niet eerder kwam, … het zijn allemaal dingen die ik liever niet doe maar soms laat ik me toch overhalen. Zo ga ik binnen een week ergens naartoe, samen met de dochter waar veel volk zal zijn. Een vriendin van me gaat ook mee en ik waarschuwde al dat ik aan haar been zal plakken als een klein kind, ze stelde me gerust dat ik mezelf niet als een last moet zien, maar zo voel ik me dan wel. Zij kent er immers veel meer mensen dan ik dus ik zal niet de hele tijd aan haar kunnen kleven. Maar ik ga, ja echt waar ik ga! En achteraf zal ik thuiskomen en is er 99% kans dat ik tegen mijn man zal zeggen ‘Laat me met rust!’  om dan de dag erna hem te vertellen hoeveel deugd het me deed en hoe leuk het was en en en en …

Tsjah, die ‘Laat me met rust!’ is dan ook niet ongekend. Als ik overprikkeld ben, dan heb ik rust nodig. Ik verdrink dan in mijn smartphone, laptop of leesboek en als je me nodig hebt kan je maar beter een kwartier op voorhand herhalend mijn naam beginnen roepen, zalig die rust die ik kan creëren ten midde van drukte, ik ben er zeker van dat vele hier jaloers op zijn! Ik doe dit overigens niet als de kinderen wakker zijn.

Professionelen denken (en dat spreken ze ook uit) dat ik mijn kinderen hierdoor ‘autistisch’ maak, stel je voor. Ik moet al lachen als ik het nog maar schrijf. Professionelen begrijpen niet dat ik door de jaren heen een geweldig camouflage mechanisme heb ontwikkeld.  Ik ben uitermate flexibel. Echt waar! Kinderen die plots naar de speeltuin willen of nee toch liever in de tuin of nee toch liever binnen. Allemaal geen probleem. Ik switch en wissel vlot. Kinderen die structuur nodig hebben, daar zorg ik vlotjes voor. Geen structuur nodig? Oké, doe maar. Mijn kinderen zijn mijn alles en ook dat is de kracht van mijn autisme. Als ik iets in mijn hoofd heb ga ik er voor. Onze kinderen waren niet gelukkig op school, oké thuisonderwijs dan maar en geloof mij daar ga ik ten volle voor. Alles moet zo goed mogelijk zijn, niets ten nadele van hen.

Ik vermoed dat jullie uit mijn tekst wel kunnen afleiden dat autisme hebben vaak veel zwaarder is dan mensen denken, maar het is ook een kracht. Is het leven makkelijk? Nee, maar dat is het voor niemand, voor mij vast nog wat moeilijker dan voor een ‘normaal’ iemand, maar het heeft zoveel mooie kanten en het geeft zoveel uitdagingen. Ik heb geleerd mijn autisme te aanvaarden, er aan toe te geven en besloten er kei hard mee aan het werk te gaan. Sinds ik weet van waar bepaald gedrag komt (ik heb mijn diagnose nog niet zo super lang, maar het vermoeden was er wel al een langere tijd) heb ik mezelf voorgenomen er kei hard aan te werken, om niet meer voor elke ‘scheet’ een woede aanval te krijgen en ik kan van mezelf zeggen dat ik dat goed doe. De basis daarvan ligt aan het toegeven van mijn zwaktes en mijn sterktes. Uiteraard kan ik dit niet alleen. Mijn man is een geweldige steun, begripvol en heeft (doorgaans) hopen geduld. We zijn een geweldig team.

Dat ik mama ben van 4 kinderen, waarvan 1 met zorg, die thuisonderwijs krijgen, heeft niets met mijn autisme te maken. Ik ben een mama net zoals er zovele zijn. Eentje die trots is op haar kinderen, alles voor hen over heeft en hen de beste zorgen geeft die ze maar kan geven. Mijn kinderen zijn gelukkig, mijn man ook en dan kan ik dat alleen ook maar zijn.

Ja, ook dat is iets dat sterk heb, mezelf verdedigen want veroordeeld word ik al heel mijn leven. Ik verdedig mezelf dus onnodig, altijd. Ik werk er aan 😉

En om af te sluiten 1 waardevolle tip…
‘Doe wat je zegt en zeg wat je doet, altijd!’

Nog even bijvoegen dat er nog veel meer dingen zijn die niet gaan zoals het ‘moet’ zoals mijn inlevingsvermogen, emoties, prikkelverwerking, … Ik kan vast een boek vol schrijven dus wie graag nog meer wil weten, kan een mailtje sturen naar kimberley@gewoon-wij.be

Volg en vind ons leuk op:
Facebook
Pinterest
Twitter
Google+
https://gewoon-wij.be/2016/04/02/wereld-autisme-dag-2016/

4 gedachten over “Wereld Autisme Dag 2016

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *