Als tourette in de weg gaat zitten

Lucas heeft naast zijn autisme en ontwikkelingsdysfasie (taalstoornis) ook gilles de la tourette. Ik schrijf eigenlijk raar of zelden over zijn tourette omdat hij daar zelf (en wij ook niet) niet zoveel last van heeft. Hij wrijft wel eens zijn neus open of bijt zijn mond aan de binnenkant kapot door de tics maar eerlijk, al bij al valt het wel mee. Zijn snuiven, knipperen, wrijven, armen en benen zwaaien, tong klakken, … we zien of horen het vaak zelfs niet meer. Het hoort er bij.

Nu schreef ik laatst nog een blog over hoe goed het gaat op de multimove, maar deze week liep het fout. Lucas werd gestraft en moest apart op een stoel zitten voor ruim 5 minuten. Net op dat moment was ik met Victor bezig en had ik dus niet gezien wat er was gebeurd. Ik zag hem daar op die stoel zitten en hij trok zijn schouders op naar mij alsof hij niet wist wat er aan de hand was. Het volgende spel begon en hij zat er nog steeds. Toen zag ik de stress stijgen bij Lucas en ook de tics namen toe. Wrijven, benen wiebelen, knipperen, …

Voor wie ons kent, wij straffen en belonen raar of zelden en een time out zoals een hoek of stoel kennen onze kinderen eigenlijk niet. Lucas was dus echt helemaal van de kaart, maar ik wilde de meester zijn gezag niet ondermijnen dus keek ik toe van op een afstand. Ik wist immers ook niet wat er was gebeurd, al kon ik me niet voorstellen dat Lucas wat had gedaan dat erg genoeg was om daar te moeten zitten. Als je weet dat er een kind is dat continu anderen mept, vals speelt, voor steekt, duwt, schopt, … en zij nooit straf krijgt en er amper eens wat van gezegd wordt, wat kon Lucas dan gedaan hebben dat wel zo erg was? Ik zeg niet dat dat andere kind geen begrip verdiend hé, want wie weet is het voor haar ook allemaal niet zo makkelijk.

Na meer dan 5 minuten mocht hij weer meespelen nadat de meester met hem had gepraat. Ik zag hem in eerste instantie weer vrolijk meedoen maar al snel werd hij overactief en botste hij tegen zijn broer op. Beiden smakten tegen de grond en ik zag Lucas echt wel hard en fout tegen de grond gaan. Hij stond op en wilde verder lopen maar ik zag dat het niet ging dus ik stak vragend mijn duim op naar hem. Hij barstte in huilen uit en kwam naar mij. Hij had pijn. De meester kwam bij ons zitten en minimaliseerde (hij bedoelde het natuurlijk geruststellend naar Lucas toe) de val waardoor Lucas natuurlijk weer mee ging doen. Er volgden nog een aantal crisissen waarbij Lucas weigerde naar me toe te komen als ik hem riep en de meester zei dat ik hem moest laten doen, ja, zal wel, dat is buiten mij gerekend hoor! Gelukkig herpakte Lucas zich elke keer weer en ging verder doen.

Ik wist ondertussen al dat hij op de stoel moest omdat hij een ander kindje te hard had geduwd. Oké, hij mag niet duwen maar wat dan met dat andere kind dat niets anders doet en eigenlijk zelfs niet in de les thuis hoort maar de les er voor mee doet?! Ik zweeg, want duwen mag niet, punt. Daar ben ik het meer dan mee eens.

Thuis gekomen vroeg ik aan Lucas waarom hij duwde en toen ging hij rennen. Hij rende door de living en duwde zijn arm de hele tijd naar opzij met een gebalde vuist. ‘Mama, mijn arm doet dat zelf, ik kan daar niets aan doen. Daardoor duwde ik dat kindje te hard. Ik wist niet dat mijn arm dat deed tot de meester dat zei.’ De tranen welden op in zijn ogen.
Voor alle duidelijkheid hij slaat zijn arm dus niet opzij, het is echt een duw. Ook thuis kon hij er niet meer mee stoppen. Het was een tic… En wat deed mijn hart toen pijn! Mijn kind werd gestraft door zijn beperking! Door zijn gilles de la tourette! Door zijn tics die hij niet onder controle heeft! Door iets waarvan hij niet eens wist dat het gebeurde tot iemand hem er op wees! Door de straf kon hij niet meer functioneren en kreeg hij crisissen en stak zijn autisme hard op. Door zijn autisme zei de meester dat ik hem moest laten doen en het dan wel vanzelf over zou gaan. Gelukkig negeerde ik mijn zoon niet!

Wat was/ben ik boos op zijn tourette! Zijn tourette die voor het eerst écht in de weg zat!

Ik denk dat het tijd wordt voor een gesprek met de meester. Dat Lucas inderdaad gewezen mag worden op dat hij dat doet en dus moet opletten. Maar straffen om iets waar hij niets aan kan doen? Nee, dat niet!

Nota: De meester handelde enkel maar zoals hem dat goed leek en deed zijn best. Hij ging op ooghoogte zitten om met Lucas te praten en plaatste hem echt heel erg rustig op de stoel met een geruststellende blik. Ik verwijt hem niets. Volgens mij is hij ook niet echt op de hoogte van Lucas zijn tourette en al zou hij dat zijn, dan wil dat niet zeggen dat hij weet wat dat allemaal met zich mee kan brengen.
Deze blog is geschreven uit onmacht. Onmacht door het feit dat ik Lucas niet altijd en overal kan helpen. Dat ik niets kan doen aan zijn beperkingen afgezien van hem zo goed mogelijk begeleiden en bewust maken. Hem er mee leren omgaan. Onmacht om als mama te zien dat zijn beperking hem ook verdriet kan doen.

Stomme tourette! Want ja, ook ik mag het af en toe stom vinden ook al weet ik dat dat heus niet altijd zo is.

Voor wie meer informatie zoekt over gilles de la tourette kan steeds terecht op www.iktic.be

Volg en vind ons leuk op:
Facebook
Pinterest
Twitter
Google+
https://gewoon-wij.be/2016/04/30/als-tourette-in-de-weg-gaat-zitten/

2 gedachten over “Als tourette in de weg gaat zitten

  • 2 mei 2016 om 16:47
    Permalink

    Doen jullie soms activiteiten met “Ik tic? “. Wij zeggen hier regelmatig “stomme tourette”. Onze zoon heeft ook enkel dit gecombineerd met enkele dwanggedachten/handelingen. De tic dat hij zijn lippen volledig kapot maakt vindt hij het pijnlijkst, dan is het hier de hele week zalf smeren.

    Beantwoorden
    • 2 mei 2016 om 17:40
      Permalink

      Heel veel activiteiten hebben we nog niet mee gedaan maar wel al enkele. Het is een geweldig team met geweldige mensen! Altijd plezier met hen! Ik raad het zeker aan om met hen samen te komen.
      De combinatie met dwang kennen we hier ook jammer genoeg.

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *