Wat een controle over zichzelf!

Onze oudste is nu 7.5 jaar oud. Met zijn autisme, gilles de la tourette en ontwikkelingsdysfasie is het niet altijd even gemakkelijk. Doorgaans heeft hij wel eens een crisis of smijt hij wel eens met iets en buitenshuis houdt hij zich steevast kei hard in om daarna thuis tien keer zo hard te ontploffen. Ja, dat hebben wij hem geleerd.

Waarom leren we onze zoon om zich in te houden buitenshuis?
Simpel… Hij wordt ouder en het is voor niemand leuk als hij buitenshuis gaat beginnen krijsen, met dingen rond gooien, gaat slaan en schoppen, … Niet voor ons en zeker niet voor hem. Buitenstaanders kijken meestal heel snel om en over de commentaar die er vaak bij komt zwijg ik dan nog. Uiteraard zijn er ook vriendelijke mensen die een helpende hand bieden maar eerlijk is eerlijk, ze zijn in de minderheid. De meeste staren gewoon of hebben commentaar. Het staat natuurlijk niet op onze zoon geschreven dat hij beperkingen heeft.

Voor ons als ouders is dat niet leuk maar kom we negeren ze of geven ze een bot antwoord en laten het weer achter ons. Echter onze zoon is ook niet doof of blind. Hij hoort het allemaal wel en achteraf is hij bang dat ik hem ga slaan zoals die meneer zei dat ik dat moest doen. Of is hij doodsbang dat ik hem een week naar die dame ging brengen die hem dat gedrag wel zou afleren. Of vraagt hij zich af waarom al die mensen naar hem keken.
Alsof zijn schuldgevoel, want ja hij voelt zich vreselijk schuldig als hij een crisis kreeg, nog niet erg genoeg is. Alsof zijn eigenwaarde dat weer met 300% daalde die crisis nog niet genoeg is gezakt. Alsof zijn leeg gevoel van kapot zijn helemaal vanbinnen niet erg genoeg is. Nee, dan nog zou hij zo’n dingen er bij moeten nemen.

Daarnaast wordt hij ook sterker en in crisis beseft hij vaak niet wat hij doet. Hij is dan zodanig van de wereld dat hij zijn eigen kracht niet onder controle heeft en we willen kost wat kost vermijden dat er gewonden vallen. Niet hij maar ook geen anderen.

Wij leren hem dus sinds zijn 5-6 jaar dat hij zich beter kan inhouden buitenshuis. Hij mag boos zijn, hij mag huilen, hij mag eens roepen en tieren, elk gevoel mag er zijn maar met gepaste uitlating. Daarna kan hij thuis ontploffen, krijsen, gooien, stampen, … zoveel hij wil. Het mag er zijn maar op een gepast moment. Ook naar een volwassen leven toe is dat nodig of zou je mij al met de popcorn zien smijten toen in de cinema en vervolgens mezelf krijsend op de grond smijten?

Hij is er trouwens heel erg goed in en hij is er ook heel erg trots op dat hij dat kan. Natuurlijk niet altijd evengoed maar hé, hij is nog jong en hij groeit elke dag weer. Maar afgelopen weekend verbaasde hij me ongelofelijk hard!

Zaterdag: Naar de winkel en gaan eten bij moeke en vake
Het begon al zaterdagmorgen. Papa was thuis wegens het verlengde weekend en dat was al anders dan anders maar dat wist hij vanwege het weekschema. De voormiddag gaat voorbij en ik merk dat hij het moeilijk heeft maar ondanks dat we thuis zijn houdt hij zich in. Ik zie hoe zijn emmer vol loopt maar laat hem.
Die middag bel ik naar moeke en vake en verneem dat er een familielid in het ziekenhuis ligt. Dat familielid heeft kanker, dat weten we natuurlijk wel maar het plotse nieuws van het ziekenhuis verbaasde me. Dat werd natuurlijk opgevangen door Lucas. Veel paniek, ongerustheid en vragen. Hij is er enorm mee bezig want hij ziet die persoon natuurlijk heel erg graag. Hopla, 5 liter er bij in de emmer maar nog steeds geen crisis.

Naar de winkels dan maar en dan begint het natuurlijk… Nu ‘moet’ hij zich inhouden. Moeten is natuurlijk een groot woord want we zijn nooit boos op hem als hij toch een crisis krijgt al lijkt het vast wel zo omdat ik dan heel kort en streng wordt tegen hem omdat hij dan zover van de wereld is dat hij niet meer weet wat hij doet en hij enkel korte boodschappen begrijpt.
We lopen door de winkelstraat en besluiten eerst helemaal naar het einde te wandelen en dan de boodschappen te doen in het terug komen zodat we niet al het gewicht mee moeten sleuren met 4 kinderen er bij. Lucas begrijpt het niet. Veel vragen en getrappel, vingers gebogen met volledige spierspanning, zijn tanden bloot, hij gromt. We moeten er door, de winkels moeten gebeuren. We doen het niet vaak maar het moet nu. Hij houdt zich in.

Na de winkels rijden we naar moeke en vake. Daar gaan we hotdogs en hamburgers eten. Er is daar zo’n skippy bal. Het lukt om er afwisselend op te spelen. Hij laad alles uit dat hij buiten kan vinden. Ik help hem de controle terug te vinden en dan plots vanuit het niets lost hij het zelf op. Hij verzamelt al het speelgoed waar zijn broers niet aan mogen komen en smijt het in een hoek bij de poort die halverwege de oprit is, daar zien we hem ook niet maar hij kan niet weg en zit er veilig, we laten hem en zijn broers laten hem ook, die zijn te druk bezig met water.
De hotdogs komen en ik zie hem snel zijn bord, servet en glas verhuizen. Hij gaat apart eten. Wat ben ik trots dat hij zelf die oplossing voor zijn volle hoofd bedacht! Daarna gaat hij rustig afgezonderd zitten lezen! Zoals hij het dan zelf zegt ‘Mama, als ik met mijn neus in de boeken zit dan wordt mijn hoofd leeg.’ Heeft hij helemaal zelf bedacht!

Die avond brengen we bomma nog naar huis want die was er ook en rijden we naar huis. Er volgt geen crisis, wel kruipt hij voor enige tijd onder een dikke dons in de speelhoek en mag niemand in zijn buurt komen.
gewoonwij autisme gilles de la tourette ontwikkelingsdysfasie eten -2 gewoonwij autisme gilles de la tourette ontwikkelingsdysfasie eten -1 gewoonwij autisme gilles de la tourette ontwikkelingsdysfasie eten -3

Zondag: Naar de kerk en het ziekenhuis
Zondagochtend staan ze op het gebruikelijke uur op en willen we sinds enige tijd toch weer naar de kerk gaan. Ik weet dat het zwaar zal worden maar ik wil het er toch op wagen. Het lijkt allemaal vlot te verlopen tot hij vlak voordat de voordienst begint zich onder de stoelen begint te verstoppen. Op zich geen probleem, ware het niet dat we ook een kleutertje hebben die zijn grote broer als hét voorbeeld aanziet en dat dus allemaal nadoet maar dan met veel meer lawaai. Lucas wil naar huis. Hij wil niet naar de kerk en ook niet naar het klasje (de zondagsschool). Hij komt naast me zitten en ik pak hem vast. Hij huilt even heel stil en kijkt geregeld boos naar mij.
Plots begint hij aan zijn nagels om te plooien om ze af te breken, hij weet dat het dan heel erg veel pijn zal doen en ik weet ook welke sirene daar bij zal komen kijken dus ik hou hem stil tegen. Ik pak zijn handen vast. Hij trekt tegen en ik voel de agressie opbouwen. Hij moet en hij zal zijn nagels breken. Ik hou hem in een stevige houdgreep vast en zing rustig door alsof het me niets doet. Hij vecht steeds harder maar hij maakt geen geluid. Ook tijdens het hele bidmoment worstelen we in stilte. Ik voel hoe hij een crisis heeft maar voor het eerst eentje zonder geluid.

Ik laat een zucht van opluchting als ik hoor dat het tijd is voor de zondagsschool. Joeri zou met de kinderen meegaan maar plots weigert Lucas een voet te verzetten en ik merk dat hij het op een gillen gaat zetten net nu de preek begint. Ik wring me snel met hem tussen de stoelen uit en geef Joeri een duw opzij. Je moet je voorstellen dat wij op de tweede rij vooraan zaten in de kerk. Ik sleep hem in een stevige greep tussen de twee kolommen stoelen door naar buiten, echt buiten, de straat op. Ik zeg hem dat hij mag gillen, krijsen, stampen, rennen, … al wat hij maar wil maar hij doet niets. Hij wil naar huis maar ik weiger. Ik breng hem dan maar weer in diezelfde greep naar de zondagsschool waar Joeri er blijkbaar alleen voor stond. Op zich geen probleem maar wel bijzonder slechte timing waar niemand wat aan kon doen (normaal is er iemand voor de zondagsschool en doen wij de crèche). Ik wil echt graag de preek horen dus ik stel Lucas voor mee te gaan op voorwaarde dat hij stil en rustig is. Hij weigert dus ik laat hem achter bij zijn papa en de rest. Achteraf hoor ik dat hij echt alles deed wat niet mocht maar dat het wel lukte.

Na de dienst eten ze nog een koek en drinken ze wat. Vanaf dat Lucas zegt dat hij naar huis wil, vertrekken we op de second. Nu ja, ik sleepte hem naar de auto want hij wilde dan wel naar huis maar eigenlijk wilde hij dat ook niet. Hij wilde nog steeds niet echt ontploffen al begon ik er nu echt wel bijna om te smeken zodat het er ‘af’ zou zijn. Toch was/ben ik ook heel erg trots op hem. Hoe hij in de kerk zelf zich volledig in kon houden om geen geluidje te maken, wauw! Hij weet dat de mensen graag in stilte luisteren en bidden. Hij heeft daar echt respect voor dus wauw!

Naar het ziekenhuis… Daar gedroeg hij zich echt voorbeeldig maar dat had ik wel verwacht. Hij weet het heel goed dat het daar niet kan en ook echt niet leuk is voor anderen. Hij mag dan wel autisme hebben, rekening houden met anderen is echt 1 van zijn sterkere punten.

Eens weer thuis laat hij zichzelf los op de trampoline, waarna hij rustig gaat slapen.
gewoonwij autisme kerk gilles de la tourette ontwikkelingsdysfasie -2 gewoonwij autisme kerk gilles de la tourette ontwikkelingsdysfasie -1

Het weekend is voorbij
Ik zit nu (zondag 23:15 uur) nog steeds met verbazing na te denken waar hij het heeft gehaald zich zo erg onder controle te houden. Zelfs thuis kwam er geen ontploffing. Misschien moet het nog komen? Dat kan wel maar toch… Hij bedacht zelfs de oplossing om apart te gaan zitten eten, wilde iemand iets van speelgoed dat hij had dan kreeg die dat nadat er op zijn ingebeelde bel werd gedrukt, hij wist dat mensen graag in stilte bidden en had er respect voor, hij was super rustig in het ziekenhuis al zat zijn hoofd helemaal vol, …
Ik ben benieuwd hoe het morgen gaat gaan, dan vieren wij moederdag en ook papa is thuis wegens de feestdag hier in België. Er staat niets op de planning dus kan hij helemaal tot rust komen en daar hoort ontploffen helemaal bij. Ah ja, die emmer moet weer leeg 😉 Ik ben toch ontzettend trots op hem!
De volgende stap is dat hij op zo’n momenten kan zeggen dat er scheelt en hoe we hem wel kunnen helpen.

Graag wil ik toch ook nog even mijn ouders, bomma en alle mensen in de kerk bedanken voor het feit dat jullie niet raar keken of opmerkingen maken. Dat jullie begrip hadden, vriendelijk naar me lachten om me te bemoedigen, zeiden dat ik hem mocht laten zijn. Het doet deugd dat de mensen die dicht rond ons staan ons steunen. Het hoort misschien vanzelfsprekend te zijn maar dat is het niet dus dankjewel!

Moesten jullie plots de layout helemaal anders vinden en dus het berichtje over de verhuis hebben gemist, lees het dan hier snel even.

Volg en vind ons leuk op:
Facebook
Pinterest
Twitter
Google+
https://gewoon-wij.be/2016/08/15/wat-een-controle-over-zichzelf/

8 gedachten over “Wat een controle over zichzelf!

  • 16 augustus 2016 om 08:21
    Permalink

    Wat goed van jullie zoon dat het hem lukt om zich te beheersen in het openbaar. Thuis is er dan ruimte om zich af te reageren.

    Inderdaad fijn dat de mensen in de kerk zo prettig reageerden. Dat is goud waard!

    Beantwoorden
  • 16 augustus 2016 om 08:26
    Permalink

    Amai, super van hem! En waw voor jullie hoe jullie alles aanpakken. Ik schreef deze week nog over ‘buitenstaanders’ ik denk dat jullie daar ook wel mee geconfronteerd worden… Dikke duim voor de zoon! Bewondering voor jullie!

    Beantwoorden
    • 17 augustus 2016 om 08:33
      Permalink

      Jammer genoeg worden we heel vaak geconfronteerd met buitenstaanders. Vermoeiend vooral. Het ergste vind ik dat ze onbeschaamd alles er uit gooien waar het kind bij is.

      Beantwoorden
  • 16 augustus 2016 om 09:58
    Permalink

    Das super hoe heb je dat aangeleerd?
    Ik weet niet hoe ik daar aan moet beginnen die van ons heeft dat meestal in de auto zijn driftbuien
    Krijsen het zelfde herhalen wat er ineens in zijn hooft schiet bv hij hoort woordje chips zeggen als ik en mijn man praten en opeens moet hij dat hebben is het heel de weg een geroep en gekrijs En luider en luider achter chips maar in zo’n kleine ruimte is het zot worden voor wie er in zit zijn kleine broertje word dan bang weet niet hoe ik dat moet aanpakken om hem te laten stoppen met roepen

    Beantwoorden
    • 17 augustus 2016 om 08:35
      Permalink

      De auto is hier ook een veilige plaats voor de zoon dus in de auto komt ook alles er direct uit. Dat van dat ene woordje oppikken uit een gesprek en daar een heel drama rond geven is ook heel erg herkenbaar.

      Hoe wij het hem leerden? Tgoh, misschien dat ik het in een blog giet als is er geen éénduidig antwoord op. Alles begint met je kind natuurlijk. Onze zoon trekt zich super hard aan wat anderen (van hem) denken en wil altijd ontzettend rekening houden met iedereen. Dat maakt het natuurlijk al een heel stuk makkelijker om daaraan te gaan werken.

      Beantwoorden
  • 18 augustus 2016 om 05:56
    Permalink

    Knap zeg, hoe hij zijn gevoelens eigenlijk heel gecontroleerd laat gaan. En dat hij zelf oplossingen kan bedenken. Mooi ook dat jullie naasten zo liefdevol steunen!

    Beantwoorden
  • 18 augustus 2016 om 08:21
    Permalink

    Wat goed dat je dit beschrijft en laat zien wat je ziet aan je kind en wat zijn behoeften zijn. Daar zouden veel omstanders van kunnen leren. Die rotopmerkingen zou ik echt verschrikkelijk vinden…

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *