Tourette voor onze zoon – geen vloekziekte!

De voorbije kleine 2 weken was er heel wat beweging binnen de tourette beweging Iktic en niet onterecht want ik las namelijk het volgende:
 

Ik lees humo niet, nu ja geen enkel tijdschrift eigenlijk en ook geen krant. Ik lees online wat maar daar stopt het. Maar humo had er dus niet beter op gevonden om samen met Jeroom een kerstkaart gratis bij hun blad te geven eentje waar dat op stond ‘Ik wens je een zalige KUT KAK PIPI deze kaart werd gemaakt door de leerlingen van De Ark…’

Ach ik hou wel van wat humor, ten huize Gewoon Wij is er ook veel humor en zeker wat betreft onze ‘beperkingen’. Het helpt ons te relativeren en realistischer te zijn. Het maakt ons weerbaarder tegen de buitenwereld die vaak geen begrip heeft voor onzichtbare handicaps. Maar waar ik niet van hou is stigmatisering en het in stand houden van onwaarheden waardoor er nog meer onbegrip komt en er nog minder kinderen geholpen worden op scholen, thuis, door professionelen, … en dat is wat deze kaart doet en ja, dat neem ik persoonlijk.

Onze oudste zoon heeft autisme en dysfasie maar ook gilles de la tourette. Over dat laatste schrijf ik zelden wat, misschien omdat ik het zelf gewoon heel wat minder begrijp dan autisme (wat ik dan weer zelf ook heb). Maar ik wil jullie toch eens even uitleggen waar onze zoon last van ondervind als ik spreek over tourette, want wist je dat slechts 5-10% van de mensen die aan tourette lijden ook effectief vloeken/schelden/seksistische woorden roepen? Met een mooi woord lijden aan coprolalie? Best weinig niet als je weet dat er ongeveer 1/100 Belgen Tourette heeft?

Onze zoon vloekt of scheld dus niet maar toch heeft hij steeds meer ontzettende hinder van zijn tourette en wel op deze manier:
– Hij knippert vol continu en bij stress lijkt het wel alsof zijn ogen zo’n flashlight zijn
– Wrijven aan zijn neus tot hij open ligt
– Bijten op de binnenkant van zijn mond tot zijn mond zo gehavend is dat hij niet meer kan eten zonder te huilen van de pijn
– Snuiven
– Armen uitslaan
– Benen in het rond stampen
– Gewoon geluiden maken zonder woorden
– Hoesten
– Duwen
– In het rond slaan
– Aan zijn oor trekken tot het vuurrood ziet en pijn doet
– Knipogen
– Zelfs lopen is een tic voor hem
– Vingers draaien
– Hoofd schudden
– En nog veel en veel meer

Tics komen en gaan. Bij stress is het veel erger, deze periode van het jaar is er dus een gezellig aantal tics aanwezig hier in huis. Hij is zich er niet van bewust maar toch tict hij amper buitenshuis, nu ja dat is eigenlijk niet waar. Hij tict ontzettend hard buitenshuis maar dat zijn de kleine tics zoals knipperen en zijn vingers draaien, dat zien anderen niet. Ondanks dat hij zich er dus niet van bewust is kan hij zichzelf toch onder controle houden buitenshuis, maar dan moet hij thuis wel uitticen en ik kan jullie verzekeren dat dat als zijn mama heel pijnlijk is om naar te kijken. Hij merkt het dan zelf niet maar zijn hele lichaam gaat alle kanten op in verschillende pijnlijke manieren. Hoe zijn hoofd dat dan klikt, zijn ogen toe slaan, snuift, op de binnenkant van zijn mond bijt en tegelijkertijd zijn neus open wrijft, jahaa allemaal samen. Dan moet ik slikken en mijn tranen verbijten want zolang hij het niet beseft is het voor hem het gemakkelijkste dat we het negeren zodat hij er niet al teveel hinder van ondervindt.

Tourette is geen vloekziekte maar als ik ergens kom en vertel dat onze zoon tourette heeft dan is het eerste wat mensen mij zeggen ‘Oh, dat moet lastig zijn als hij zoveel vloekt en scheld.’ terwijl dat zo’n klein deel is. Tourette is zoveel meer dan dat en dat vind ik als mama heel belangrijk om te weten want hoe denken jullie dat mijn zoon zich voelt als hij mensen dat hoort zeggen? Hij doet zo zijn best om altijd beleefd te zijn en dan gaan mensen zomaar suggereren, zonder reden, dat hij veel zou vloeken en schelden? Natuurlijk weet ik dat het onwetendheid is en net daarom schrijf ik deze blog, niet om met een vinger te wijzen maar om te informeren en ik zou het dan ook ontzettend fijn vinden dat grote bladen en kranten de volgende keer twee keer nadenken voor ze de onwetendheid verder delen ipv te informeren want in deze maatschappij waarbij oorlog, aanslagen en meer het nieuws koppen is informeren zo belangrijk. Het is zo belangrijk dat mensen begrip en respect hebben voor elkaar en dat begint bij jezelf, denken voor jezelf als je een mediabericht leest maar toch een warme oproep…

Grote mediakanalen… Informeer mensen met feiten! Want persvrijheid en vrije meningsuiting geeft je niet het recht om zomaar te gaan discrimineren.

 

Volg en vind ons leuk op:
Facebook
Pinterest
Twitter
Google+
https://gewoon-wij.be/2016/12/22/tourette-geen-vloekziekte/

4 gedachten over “Tourette voor onze zoon – geen vloekziekte!

  • 28 december 2016 om 22:07
    Permalink

    Raar eigenlijk dat het inderdaad bekend is geworden als die “vloekziekte” terwijl dat eigenlijk maar een heel klein onderdeel is. Vraag me af hoe dat er zo ingeslopen is. Het lijkt me verschrikkelijk om te moeten toekijken wanneer je zoon weer moet uitticen

    Beantwoorden
    • 29 december 2016 om 17:17
      Permalink

      Zelf ook geen idee hoe dat gekomen is maar ik herinner me wel al van in mijn tienerjaren (nu ja, dat is nu ook geen eeuwen geleden 😉 ) dat het toen ook al zo genoemd werd. Toen dacht ik er natuurlijk helemaal niet bij na.
      Het ergste (en dat staat niet in de blog) is vooral de dwang die er bij komt… Vreselijk vind ik die en hij kan er helemaal niets aan doen.

      Beantwoorden
  • 3 februari 2017 om 18:19
    Permalink

    Geen idee of jullie het al kennen, maar ik zag laatst het nieuwe kinderboekje ‘Vic heeft een tik’ (Eva van der Linden, isbn 9789082545333) voorbijkomen op facebook kort na deze blog en sindsdien moet ik steeds aan dat boekje denken als ik op je blog kom. Daarom nu te tip zodat ik het in elk geval kan loslaten, en misschien hebben jullie er ook nog wat aan voor in de boekenkast om het eea aan anderen uit te kunnen leggen bijvoorbeeld.

    Groetjes Ingeborg

    Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *