Na een loeiharde discussie de voorbije twee dagen las ik meermaals ‘Jij verstopt je achter je autisme.’ in eerste instantie niet aan mij gericht, in tweede ook niet maar dat gebeurde onbedoeld en onrechtstreeks wel. Laat aan de mensen die er allemaal bij betrokken zijn duidelijk zijn dat dit geen artikel is om het weer opnieuw te laten beginnen. Ik wil gewoon aan iedereen die het wél wil lezen wat uitleggen. Weet je nu dus al dat je jezelf aangesproken zal voelen na wat er is gebeurd, klik dan nu weg, nu is je kans!

Ik heb autisme, mijn oudste zoon heeft autisme, mijn jongste zoon heeft autisme en misschien ook wel de middelste. Ik heb als ouder een voorbeeldfunctie, logisch en dat heb ik dus ook als het aankomt op hoe ik omga met mijn beperkingen die ik heb door mijn autisme. Ik heb daarin 1 grote stelregel… Je verstopt je niet, never, nooit achter je labels. NOOIT! Dat wil niet zeggen dat het er niet is en dat er dus nog altijd wel rekening mee mag (of is het moet?) gehouden worden.

Ik vertel even kort wat autisme is, nog korter wat dit wil zeggen en beperk me even tot wat dit voor mezelf betekent, want elke persoon met autisme is anders en ik praat niet voor anderen.

Wat is autisme?
Kort en bondig is autisme volgens de DSM-5  te kenmerken aan 2 grote dingen.
1. Beperkingen in de sociale communicatie en interactie
2. Repetitief gedrag en specifieke interesses

Wat wil dat zeggen?
1. Beperkingen in de sociale communicatie en interactie
Dit wil zeggen dat kinderen en personen met autisme vaak weinig gelaatsuitdrukkingen tonen. Ikzelf bijvoorbeeld zal altijd lachen. Vertel me dat er iemand dood is in je familie en ik zal met een grijns reageren. Ik kan mezelf er voor haten en heb al zowat alles gedaan om het te stoppen maar het is nu éénmaal zo. Ik werk er kei hard aan al komt dat voor de buitenwereld niet zo over want ik blijf het gewoon doen. Dat ikzelf vanbinnen kapot ga van schaamte, dat ziet niemand.
Ook wordt taal niet altijd correct ingezet of gewoon niet ingezet. In mijn geval wil dat zeggen dat als ik ruzie met iemand ga maken ik me ga beperken tot feiten. Kei harde feiten, geen mening meer. Straight to the point. Wat roept mijn man me dan? ‘Jij bent gevoelloos!’ Hij bedoelt dat niet zo en hij weet als geen ander dat ik vanbinnen op zo’n momenten sterf, maar hé, hij is is ook maar een mens met gevoelens.

Gevoelloos… als ik je iets kan zeggen als persoon met autisme dan is het net dat ik niet gevoelloos ben integendeel, ik ben net véél gevoeliger dan de gemiddelde mens. Ik kan niet gewoon blij zijn, ik kan niet gewoon verdrietig zijn. Ik ben ineens 200% blij of 200% verdrietig. Ik voel alles net veel intenser aan en als dat gevoel er dan toch uit komt dan maak ik me onsterfelijk belachelijk en krijg ik te horen dat ik over reageer.
Op momenten van ruzie vertoon ik geen mimiek en hou ik me enkel aan de feiten, maar ik ben niet gevoelloos!

Als ik dan op dat moment zeg dat ik autisme heb en daar niets aan kan doen dan verstop ik me achter mijn autisme. Dat ik mezelf haat om hoe ik reageer en al tig dingen heb geprobeerd om dat te veranderen dat doet er niet toe. Dat het een beperking is zoals iemand die geen benen meer heeft, dat doet er niet toe. Die mens moet ook maar gewoon de trap op dan, niet?

2. Repetitief gedrag en specifieke interesses.
Iemand met autisme heeft vaak nogal ‘rare’ gewoontes. Ik denk aan dingen sorteren, op volgorde leggen, rijtjes maken, vasthouden aan rituelen, … Dit kan ver gaan en ja ook ik heb dat. Mijn bordjes staan op kleur in de kast en een paar jaar geleden nog ging ik totaal door het lint als mijn lieve wederhelft de afwas deed en ze door elkaar in de kast zette. Nu ga ik niet meer door het lint als ik het zie (het gebeurt ook zelden nog want het is ook voor hem een automatisme geworden om het gewoon ‘goed’ te zetten). Maar wat gaat er wel op zo’n moment in mijn hoofd om als ik het zie? Wel dit:
– Kast open
– Zien dat de bordjes niet op kleur staan
– Denken aan wat er mis is.
– Er is iets mis maar wat?
– Wat is er mis?
– …
– De bordjes! Ze staan niet op kleur.
– Oké, ze moeten op kleur.
– Wat moet ik doen?
– De bordjes uit de kast nemen en ze ordenen?
– Ja, ik moet ze uit de kast nemen om ze te ordenen.
– …
– Ik neem de bordjes en orden ze.
– Kast weer toe.
– Wat moest ik ook weer doen?
– In de war en ettelijke minuten nodig om dit te kaderen.

Ik schrijf het nu belachelijk gedetailleerd op, maar dit is wel wat er in sneltempo door mijn hoofd gaat. Vroeger blokkeerde ik en stond ik echt voor de kast te gapen en kon ik er echt een halve dag niet goed van zijn. Nu gaat het in sneltempo door mijn hoofd en is het in een mum van tijd voorbij, ja ik werk aan mezelf.

Dit is natuurlijk maar 1 voorbeeld. Ik hou wel vast aan meerdere routines. Ik hou van routines en ik haat ze tegelijkertijd. Ik wil niet vasthouden aan routines maar als ik het niet doe dan functioneer ik niet. Kan ik dat veranderen? Nee, dat hoort bij mijn autisme. Wat kan ik wel doen? Ik verplicht me elke dag weer om op een ‘gepaste’ manier te reageren zodat niemand in ons gezin er hinder van ondervind. Dat is elke dag kei hard werken. Verandert dat de beperkingen die het met zich meebrengt? Nee. Weet je nog die man zonder benen die de trap op moet? Hoe hard hij ook wil en werkt, hij zal die trap niet meer opstappen.

Het is niet omdat je een beperking niet ziet, dat ze er niet is. En ja, dan mag daar wel wat rekening mee gehouden worden. Als ze tegen mij zeggen dat ik gevoelloos ben dan breek ik in 1000 stukjes en ben ik er dagen niet goed van. Ik huil dan tranen met tuiten en roep ik dat dat ligt aan mijn autisme. Niet om me er achter te verstoppen, wel omdat het is wat het is.

Gisteren was het wereld autisme dag. Gisteren werd er tegen iemand met autisme gezegd dat deze persoon gevoelloos is omdat ze reageerde zoals ik dat zou doen in die situatie. Het raakte mij… Wereld autisme dag, de dag van sensibilisering. Er is nog veel werk aan de winkel dus doe ik het nu maar de dag erna.

* hoofdfoto pixabay, tekst foto www.authentisme.be

Voor al jullie vragen en advies betreffende huisonderwijs, alsook voor informatieavonden, verwijs ik jullie graag door naar de website van VHoV.

Volg en vind ons leuk op:

Deze zijn ook erg leuk!