Niets is wat het lijkt…

Wat?! Geen blog over het nieuwe schooljaar dit jaar? Wel lieve mensen ik heb er al 5 geschreven zelfs en ik heb ze telkens weer gewist. Niet alles is wat het lijkt. Het is moeilijk om dat toe te geven. Als ik er al eens over praat dan krijg ik vaak te horen ‘Je weet het niet want je hebt het niet geprobeerd.’ of ‘School is echt niet zo slecht.’ Alsof ik het niet weet en de twijfels zelf nooit heb. Integendeel. Niemand die er na het voorbije schooljaar zo vaak over heeft nagedacht als ik. Maar ik ben een moeder, met een moedergevoel, een gevoel dat me nog nooit in de steek liet. En ik weet het wel héél zeker, diep vanbinnen. Ik hoef maar naar mijn kinderen te kijken en ik weet het.

Dit jaar was het echt een dubbeltje op z’n kant. Zouden ze naar school gaan of niet. Wel… aangezien ik dit om 7:58 stipt begin te schrijven, wil dat zoveel zeggen als dat ik niet als een gek (ja ik zou echt volledig door gedraaid rond vliegen) door het huis lig te razen om iedereen tijdig klaar en op school te krijgen. Er is me namelijk wat doorgedrongen de voorbije week. Nu ja, ik had dan ook tijd om veel na te denken aangezien vandaag dag drie is dat ik in mijn zetel zal liggen met koorts, maar het was niet enkel dat. Het begon vorig weekend al allemaal te malen in mijn hoofd. Ik had er dan ook aan het begin van de week al een blog over geschreven en deze weer gewist. Hij was te negatief… Nu wil ik toch graag vertellen.

Jullie zien altijd de leuke foto’s en lezen de teksten op de blog. Jullie weten dat ik eerlijkheid hoog in het vaandel draag en ik graag open met jullie ben. Toch ben ik dat (onbewust) niet over alles en daar heb ik namelijk een goede reden voor… Mijn kinderen. Ik wil niet dat als ze later een stukje tekst teruglezen op de blog, ze me er voor gaan haten ofzo. Het gaat tenslotte over hen. Toch ben ik ook voor sensibiliseren en mensen kunnen niet weten wat het is als nooit iemand het vertelt.

Onze oudste… De zoon met autismespectrum stoornis, gilles de la tourette en ontwikkelingsdysfasie (taalstoornis) en eigenlijk ook OCD (dwangstoornis), al staat dat laatste niet op papier omdat wij daar het nut niet van inzien. Hij zit thuis en heeft op dit moment geen diagnose nodig om meer hulpverlening te krijgen. Hij wordt 9 in december, nog even en hij is zo groot als mij en hij is de grappenmaker van ons gezin. Leuke uitspraken, zijn voorruitgang en trots gestoef veeg ik jullie maar al te graag onder de neus.

Wel… Het gaat gewoon niet zo goed met hem als het lijkt… Ik vertel dit niet om te horen hoe goed we het doen volgens sommige van jullie. Hoe geweldig ik misschien wel zou zijn als mama of om zelfs maar medelijden te krijgen. Ik vertel dit omdat het de realiteit is. Omdat niets is wat het lijkt. Omdat ik hoop dat elke persoon die dit leest en de volgende keer in een winkel een kind op handen en voeten winkelrekken ziet leeg graaien en hoort blaffen als een hond, geen commentaar zal leveren over opvoeding of wat dan ook. Omdat ik hoop dat je dan niet zal staren naar het kind, want ja hij heeft ogen en oren en die merken ook wat jij zegt en doet en geloof mij, het helpt niet. Omdat ik eigenlijk niet weer wil horen ‘Hij ziet er normaal uit.’, ‘Hij heeft er toch geen last van.’ of ‘Je overdrijft en bent overbezorgd.’ Omdat ik 200% zeker weet dat als hij naar school zou gaan het nog véél erger zou zijn door de continue overprikkeling.

Lieve Lucas,

Je bent nu bijna 9 jaar en wat heb ik je zien groeien de voorbije jaren. Trots dat ik het van op de eerste rij mocht meemaken. Ook trots op mezelf dat ik kan zeggen dat ik dat allemaal samen met jou heb verwezenlijkt. Toch wordt elke dag steeds meer duidelijk dat functioneren in onze maatschappij voor jou een moeilijkheid zal worden. De voorbije 2 dagen zag ik je gelukkig. Ik zag je stralen, voor je broers en zusje zorgen en ik zag je ontspannen en oprecht gelukkig. Iets wat ik minder vaak te zien krijg dan ik zelf dacht sinds je thuisonderwijs krijgt.

Prikkels komen bij je binnen als gigantische mokerslagen. Licht, geluid, aanrakingen, alles wat je kan zien, horen, voelen en ruiken, … Ja, ik kan het me wel inbeelden Lucas als je mama met autisme. Toch wordt het elke dag duidelijker dat het voor jou eens zo hard is dan het voor mij ooit was. Je verliest steeds vaker je functioneren. Je gaat praten met piepstemmetjes of zelfs helemaal niet meer. Je tong hangt naar buiten en je hijgt heel erg hard. Kruipen op je knieën of op handen en voeten, ze kennen je al in de supermarkt als dat, jawel… het hondje. Steeds vaker zie ik je van de wereld verdwijnen. Je zakt dan door je benen en net op tijd kan ik je opvangen. Als lege lappepop kan ik je dan naar de auto dragen. Je beseft het allemaal niet.

Af en toe kom je naar me toe ‘Mama, mijn hoofdje zit zo vol.’ en dan zoeken we samen een oplossing. Lezen, dat is wat je rustig maakt. Je verslindt boek na boek en strip na strip. Je wordt er zo ontzettend rustig van en dat weet je. Ik weet nog hoe blij ik was dat je 2 jaar geleden met je neus in de boeken verdween, nu heeft het een dubbel gevoel. Dankbaar dat je dit als uitlaatklep hebt gevonden, verdrietig over het aantal uren dat je nodig hebt in je boeken.

Mensen begrijpen het vaak niet als ik zeg dat het niet zo goed met je gaat als het lijkt. Naar de schaarse hele dichte familie en vrienden stuur ik soms foto’s en filmpjes om het hen te tonen, om het toch aan iemand te kunnen vertellen. Filmpjes waarbij je in de winkel in je eigen wereld heen en weer zit te wiegen, foto’s waarbij te zien is hoe ‘anders’ je er uit ziet, ja vertoont dan trekken alsof je echt zwaar mentaal gehandicapt bent, een confronterend beeld voor mij als mama die weet dat je een normaal IQ hebt.  Filmpjes waarop te zien is dat je een hond bent of waar ik naar je toe ren om je net voordat je instort op te vangen en weg te dragen. Filmpjes waarop je tics zo hard aanwezig zijn dat ik tranen moet verbijten zodat jij mijn pijn niet zou zien.

Want lieve Lucas. Je bent wie je bent, je moet zijn wie je bent. Ik zie je graag om wie je bent, maar het doet heel veel pijn. Want als je zo bent dan ben je overprikkeld en niet zo gelukkig als ik het zou willen. En dan twijfel ik of thuisonderwijs wel de beste keuze voor je is. Ik heb me zo gefocust op het feit dat je thuis zoveel meer kansen zou hebben om een diploma te halen, want geef toe… Een diploma de dag van vandaag is onmisbaar. En het niveau kan je aan, je bent slim genoeg. Maar mensenlief wat kan ik boos om me zijn. Ik heb dezelfde fout gemaakt als die ene CLB medewerker die ik altijd heb gehaat om wat ze deed. Jou welbevinden volledig genegeerd. Natuurlijk deed ik het niet bewust zoals zij dat deed, maar ik deed het wel.

Ik heb je de voorbije weken proberen te overhalen naar school te gaan. Hoe fijn zo’n klein klasje niet zou kunnen zijn. Gestructureerd, niet teveel kindjes, maar wel vriendjes want daar hou je van. Uiteindelijk kwamen we steeds op hetzelfde punt. Je zou niet de kansen krijgen die je nu krijgt. Ja, dat zegt zelfs je logopediste. De reden waarom je hobby’s kan doen, leerde fietsen en zwemmen, schrijven, lezen en rekenen, … is allemaal omdat je volledig op maat wordt begeleid. Elke grote ontwikkelingssprong die je nu maakt, is een sprong die je niet zou maken als je 24/24 7/7 overprikkeld zou zijn. En ja, daar ben ik heel erg zeker van. Ik zou het je allemaal afnemen als ik je naar school zou sturen.

Ik heb dus geleerd dat ik dit schooljaar mijn verwachtingen zal moeten bijstellen. Je bent slim genoeg, je zal al die leerstof wel verwerven. Alleen zal het weer meer op jou manier gaan gebeuren en niet de mijne. Ook mijn verwachtingen naar de toekomst heb ik bijgesteld en we gaan kijken naar meer aangepaste hulpmiddelen voor je. Een assistentiehond zou wonderen doen voor je, maar we wonen wat dat betreft te klein vrees ik. We overwegen een buggy voor je aan te schaffen zodat je niet elke keer weer door je benen hoeft te zakken en te kruipen. Je wordt groter en zwaarder lieve jongen, je dragen wordt stilaan onmogelijk.

Maar ik hou je van Lucas, zo ontzettend veel. Je zal altijd mijn eerstegeborene zijn en willen of niet dat heeft toch iets speciaals. Jij hebt op mijn 19 jaar mijn leven veranderd, meer dan je ooit zal kunnen beseffen en daar ben ik je oneindig dankbaar voor.

Lieve dikke knuffel van je mama xxx

Aan de lieve mensen die door hadden dat het moeilijk met me ging, die het zelfs wisten gewoon door de blogs te lezen zonder dat ik er wat over schreef. Dankjewel dat jullie er zijn. Dankjewel dat jullie naar me blijven luisteren en me steeds weer oppeppen. Dankjewel aan al diegene die het wel (proberen) te begrijpen en dankjewel aan al diegene die mijn urenlange gezeur er weer hebben over aanhoord. Want ja, onze beslissing wordt nooit zomaar gemaakt. Mijn hoofd is de afgelopen maand zowat ontploft van de twijfels. Nu is de keuze gevallen, ja pas deze nacht hoor. En ik sta weer helemaal achter onze beslissing. We gaan er weer voor, vol goede moed, nu ja van zodra ik niet meer ziek in de zetel lig dan toch 😉 Het wordt een jaar vol veranderingen, drukte en verrassingen en daar gaan we ten volle van genieten. Hopelijk genieten jullie nog wat verder met ons mee?

Volg en vind ons leuk op:
Facebook
Pinterest
Twitter
Google+
https://gewoon-wij.be/2017/09/01/niets-is-wat-het-lijkt/

22 gedachten over “Niets is wat het lijkt…

  • 1 september 2017 om 11:31
    Permalink

    Dat klinkt heftig. Het is wel knap dat je het open deelt op je blog, het is gewoon wie jij en jullie zijn en je hoeft niet altijd je mooiste of beste gezicht op te houden. Ik heb ook al een paar keer moeilijkere dingen op mijn blog gedeeld, en daar telkens veel steun uit gehaald. Ik begrijp heel goed dat jij thuis les geeft, niet aan jezelf twijfelen: mommy knows best! Knuffel voor jou en je gezin.

    Beantwoorden
  • 1 september 2017 om 16:47
    Permalink

    Moesten jullie nu wonen in een omgeving met propere lucht, zonder elektromagnetische stralingen, gezonde voeding voor geest en lichaam én met veel natuur en een groter huis én plaats voor een hond…. het is maar een veronderstelling, met goede bedoelingen, maar ergens is er misschien een uitweg 🙂

    Beantwoorden
  • 1 september 2017 om 17:26
    Permalink

    Ik probeer te helpen
    Ondanks mijn eigen problematiek genaamd bordeline met een serieuze trek naar autisme

    Beantwoorden
  • 1 september 2017 om 18:16
    Permalink

    Ik bewonder je…
    … je openheid, je gedrevenheid, je keuzes, je onvoorwaardelijke liefde, je inspanningen.

    Het is heftig, als ik het zo lees. Het is zoeken, twijfelen, hopen, falen, opnieuw beginnen. En hoe veel het ook van je vraagt: je doet het toch maar!
    Topmama 🙂

    Beantwoorden
  • 1 september 2017 om 20:00
    Permalink

    Buikgevoel is iets wat je niet kan en mag negeren!

    Knap dat je de twijfel die je had durft uiten en dat goed dat je toch je gevoel volgt!

    Heel veel goede moed! Jullie komen er samen wel!

    Beantwoorden
  • 1 september 2017 om 20:26
    Permalink

    Je bent en blijft een fantastische moeder. Net het feit dat het niet op rolletjes loopt maakt je tot een fantastische moeder.
    Gewoon omdat je er bent voor je kinderen, omdat je herpakt na een moeilijkere periode, omdat je kijkt naar je kinderen en wat ze nodig hebben. Een goede moeder is niet per se waar het vlot loopt maar net waar het ook eens minder gaat. Zo leer je ook je kinderen door te zetten en dat niet alles perfect is.

    Laat anderen zeggen wat ze willen, trek het je niet aan.
    En nee, school is niet slecht…voor vele kinderen. Maar een kleine groep kinderen past er niet en thuisonderwijs is een perfect alternatief.

    Je mag tegen mij ook altijd eens zagen en klagen, dat kan opluchten en je weer op weg helpen.
    Laat de moed op zo’n momenten niet (te lang) zakken. Er zijn mensen genoeg die je steunen.

    Beantwoorden
  • 2 september 2017 om 03:18
    Permalink

    Veel sterkte en succes komend jaar! Heb je voldoende deskundigen om je heen bij wie je je ei ook kwijt kan en evt nieuwe inzichten kan krijgen? Ik kan me voorstellen dat je die als moeder (emotioneel) maar ook als onderwijzers in praktische dingen nodig hebt. Maar ik vermoed dat je ook al een sterk netwerk hebt.

    Beantwoorden
    • 2 september 2017 om 11:00
      Permalink

      Ik heb inderdaad wel wat vrienden en familie waar ik bij terecht kan. Deskundigen? Hebben we voldoende aan de schaarse groep die we hebben. Door de jaren heen heb ik geleerd dat heel veel professionele therapeuten goed gestudeerd hebben, maar geen praktijkervaring wat resulteert in nutteloos advies voor veel geld. Maar die dat we hebben dragen we op handen.

      Beantwoorden
  • 2 september 2017 om 19:38
    Permalink

    Oh meid, wat een heftig verhaal. Ik bewonder je moed, kracht, doorzettingsvermogen, liefde… Je zou voor niemand de schijn op moeten houden, maar ik weet ook dat er ook mensen zijn die dergelijke situaties te confronterend of zelfs aanstootgevend vinden. Jammer dat je dan het gevoel krijgt je anders voor te moeten doen, maar soms is dat ook nodig voor zelfbescherming.
    Blijf op je gevoel afgaan, ook al twijfel je soms aan jezelf, uiteindelijk neem je voor jezelf en je naasten de juiste beslissing. Je kinderen boffen maar met je xx

    Beantwoorden
  • 3 september 2017 om 03:13
    Permalink

    Hopelijk vinden jullie snel terug een beetje rust en je bent echt een super mama en het is goed dat je het even laat horen dat het ook bij jullie soms moeilijk gaat. Ik ben zelf mama van 2 zonen met ass en na 2maanden vakantie was mijn geduld echt op. Ik heb echt bewondering voor jou veel mensen kunnen iets van jou leren. Wij hebben een vriendin met een hond waar we regelmatig grote wandelingen gaan doen in het bos, ik zie vooral bij onze oudste zoon dat hij hier veel aan heeft en zie zijn hoofd zo leeg worden en de overprikkeling weg trekken. Misschien moet je eens op zoek gaan naar een zorg/wandelhondje. Kop op meid je bent een supermama.

    Beantwoorden
  • 3 september 2017 om 12:09
    Permalink

    Jullie zouden meer in de natuur moeten wonen. Een druk kruispunt, veel lawaai, ongezonde lucht zijn ook belangrijk om het te linken aan een vol hoofd.

    Beantwoorden
    • 3 september 2017 om 17:23
      Permalink

      Nooit meer… We hebben genoeg miserie met huren gehad. Miserie die we nooit meer willen. Daarnaast wil ik wel eens een huurwoning met tuin vinden aan de prijs van onze hypotheek 😉

      Beantwoorden
    • 4 september 2017 om 13:58
      Permalink

      Zoals ik zei… Duurder dan onze hypotheek en zoals ik zei… We weigeren nog te huren. Veel te veel miserie mee gehad. Ik vind het lief dat je het jezelf zo aantrekt en wil helpen maar we weten heus wel wat onze mogelijkheden zijn.

      Beantwoorden

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *