Een broodnodig hulpmiddel weer moeten afgeven.

Victor is 5,5 jaar en heeft autisme en verbale dyspraxie. Hij kan niet praten zoals jij en ik. Hij denkt dat hij praat zoals ons, maar in werkelijkheid praat hij enkel met klinkers. Tijdens de lessen lezen of in therapie lukt het hem soms wel om de juiste verbindingen te maken, meer niet dan wel, maar af en toe lukt het hem. Spontaan taalgebruik is voor hem klinkerspraak.

3 jaar thuisbegeleiding en 1 jaar logopedie leverden tot nu toe een 30tal correct uitgesproken woorden in het dagelijkse leven. We probeerden hem SMOG aan te leren, te werken met fotoboekjes, schema’s met pictogrammen, … Hij kan het allemaal, maar gebruikt het niet spontaan. Eenvoudige apps op de tablet waren elke keer weer ontoereikend.

Inmiddels liepen de frustraties hoog op, zowel bij hem als ons. Vaak waren we een half uur bezig alvorens we hem begrepen of nog erger… Om een huilend kind van onbegrip te hebben en een moeder die uit onmacht roept ‘Praat dan toch gewoon!’ alsof het zo simpel is natuurlijk. En elke keer blijf ik als mama dan met een inmens schuldgevoel achter en het gevoel dat ik een slechte moeder ben omdat ik hem toch weer maar eens niet kan begrijpen. Het werd zo erg dat een spraakcomputer ter sprake kwam, maar wat dan als hij helemaal niet meer zou praten omdat de computer het voor hem zou doen?

Het plan van aanpak was simpel… De computer zou op de kast blijven en enkel boven komen bij momenten van frustratie. Met dat plan van aanpak in mijn achterhoofd ging ik rondbellen en mailen. De mutualiteit bezorgde ons contactgegevens van bedrijven en bedrijven stonden ons te woord. Uiteindelijk maakten we een afspraak bij Jabbla, een bedrijf dat zowel hardware als software ontwikkeld voor spraakcomputers maar ook en vast nog beter gekend is voor het programma SPRINT (nog zo iets waar we als thuisonderwijzer trouwens geen recht op hebben en dit is niet Jabbla hun schuld maar die van de overheid).

Bij Jabbla kregen we 2 uur lang alle informatie die we nodig zouden hebben om de spraakcomputer te testen. We werden er echt geweldig goed ontvangen. Het contact van de dame in kwestie met Victor was gewoonweg zalig. We komen zelden mensen tegen die zo met hem omgaan. We kregen een spraakcomputer mee om deze 3 weken uit te testen, maar wat daarna? Daarom schrijf ik deze blog.

Victor heeft autisme en dus geen recht op terugbetaling logopedie. Via de aanvullende verzekering van de mutualiteit kunnen we voor 100 sessie’s een peulschil terugkrijgen. Victor krijgt nu 2 keer per week logopedie. Vanwege zijn diagnose verbale dyspraxie zou hij eigenlijk 5 keer per week logopedie nodig hebben, onbetaalbaar zonder terugbetaling. Ik heb nu éénmaal geen 1000 euro om elke maand aan logopedie te geven. Een muur waar we tegenaan botsen.

En ook nu met de spraakcomputer botsen we weer kei hard tegen die muur. De spraakcomputer slaat in als een bom. Zijn ogen lichten op, tientallen zinnen per dag komen er uit. Zoveel meer dan ervoor. Hij gaat er zelfs meer door proberen te praten. Zijn ogen stralen elke keer we hem meteen hebben begrepen, frustraties zijn ruim voor 75% afgenomen. Ons kind is weer leerbaarder en functioneert weer en dat mogen we toch zeker 3 weken ervaren. 3 weken mensen, want daarna moeten we de spraakcomputer weer teruggeven. Ook dit is niet de schuld van Jabbla. Een bedrijf kan nu éénmaal geen x-aantal computers voor x-aantal maanden zomaar gaan uitlenen tot er al dan niet een goedkeuring komt vanuit ITP en/of VAPH. Ze helpen ons wel en proberen mee te denken, maar ook zij moeten een grens trekken natuurlijk. Ze kunnen niet zomaar voor 1 kind wat meer dan voor een ander. Onze situatie is jammer genoeg niet alleenstaand.

We zijn verplicht eerst een spraakcomputer te testen alvorens we hem kunnen aanvragen. Logisch natuurlijk, als een kind of persoon met beperking en er niet mee kan werken dan is het nogal nutteloos zo’n duur toestel te gaan terugbetalen vanuit de overheid. Echter moeten we eerst testen, dan de aanvraag opstarten en dan wachten. Hoelang? X-aantal maanden. Niemand weet hoelang exact.

Maar kan je hem dan niet eerst aankopen? Jawel, dat kunnen we wel. ALS we al meer dan 5000 euro ergens op overschot zouden hebben liggen dan kunnen we hem al aankopen. Voorschieten zou ons nog net lukken, maar wat als de terugbetaling dan toch niet wordt goedgekeurd? Dan zijn we die 5000 euro kwijt. Kwijt?! Nee, we hebben dan wel een super hulpmiddel in huis, maar wat dan als er iets stuk gaat of er zich een noodgeval zich voordoet? Sinds het ongeval van mijn man in december weten we dat zo’n dingen echt niet alleen bij iemand anders gebeuren.

Victor straalt, hij oogt zoveel slimmer dan ervoor ook al is hij dat altijd geweest. Hij heeft zoveel te zeggen. Eindelijk een hulpmiddel waar hij voor open staat. Hij leert weer bij en groeit en bloeit verder. Hij is zoveel gelukkiger dankzij de spraakcomputer. Van bij de start zeggen we dagelijks dat hij zijn computer binnenkort weer moet teruggeven. Dat ging in het begin met een volmondige ‘Jahaaaa.’, maar nu een paar dagen later zie ik de angst al in zijn ogen veschijnen. Ik wil hem nu die computer al afnemen. Het is goed, hij kan er mee werken, het is getest. Maar ik kan het niet als mama. Als het moet is het wat anders, maar nu hebben we hem nog in bruikleen en moet, moet het niet echt. Mijn hart breekt. Alsof de stap naar zo’n hulpmiddel al niet groot genoeg is als ouder. Alsof ik geen uren, dagen en weken moet spenderen aan het volledig op maat zetten van het spraakprogramma en om het vanbinnen en vanbuiten te kennen. De gemakkelijke weg noemen ze dat dan vaak…

Ik wil Jabbla enorm bedanken voor hun super service. Ook onze mutualiteit doet enorm zijn best om alles zo snel mogelijk van hun kant in orde te brengen. En de overheid? Waar zit die als ik binnen dik 2 weken mijn kind zijn broodnodige hulpmiddel moet afnemen? Hem zijn stem moet afnemen. Zijn middel om te kunnen communiceren? Zijn toekomst op gelukkig zijn? Komen zij het aan mijn 5,5 jarige uitleggen waarom? Ik snap het wel, maar begrijpen doe ik het niet.

UPDATE: Nadat velen opperden om crowd funding op te starten zijn 2 lieve mama’s dat ook gaan doen voor Victor. Ik heb het er zelf erg moeilijk omdat ik zo niet in elkaar zit. We werken namelijk ons hele leven al kei hard zelf voor alles dat we verwezenlijken. Toch besef ik inmiddels dat dit voor Victor is en dus deel ik ook hieronder de links even…

Bij deze kan je met kredietkaarten betalen: https://www.gofundme.com/f/spraakcomputer-voor-victor?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=fb_co_shareflow_m&fbclid=IwAR1sIbRlOslHl52R8kSGWp00aEUG0tMuPFPj49luQi8bESInRjrr8NqfGRg

Bij deze met Ideal en andere betaalmogelijkheden: https://nl.dreamordonate.com/dromen/spraakcomputer-voor-victor/?fbclid=IwAR29yVxdOtrhP03q9ojdtoelMkdIiwBsDnHqenh-3tMa5yAX7SkDrPOPdgM

Volg en vind ons leuk op:
Facebook
Pinterest
Twitter
Google+
https://gewoon-wij.be/2019/08/16/broodnodig-hulpmiddel-weer-moeten-afgeven/

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *